Amigas en Sangre
Magaly les tráe las historias más conmovedoras de crímenes de la vida real. Aquí todos somos una familia, y juntos aprénderemos a protegernos y observar señales de peligro y a manternernos fuera de él. Estare hablando de historias que han ocurrido alredor del mundo, siempre guardando mucho respeto a las víctimas.
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Amigas en Sangre
LA PESADILLA MÉDICA: EL DOLOR Y LA LUCHA DE MAYA KOWALSKI CONTRA EL ABUSO HOSPITALARIO
¿Qué sucede cuando el sistema que debería protegernos nos falla de la manera más dolorosa? Maya Kowalski, una niña diagnosticada con el Síndrome de Dolor Regional Complejo (CRPS), y su madre Viara se encontraron atrapadas en una pesadilla médica y legal que desveló serias fallas en la atención hospitalaria. Piensa en la desesperación de una madre que emigra de Polonia para buscar un futuro mejor en Estados Unidos, solo para enfrentarse a acusaciones infundadas de abuso infantil. En este episodio de "Amigas en Sangre", exploramos las devastadoras consecuencias de decisiones precipitadas y falta de compasión en los casos de abuso médico.
La ketamina, un anestésico con potencial revolucionario, se convierte en un rayo de esperanza para aquellos que lidian con el CRPS. Compartimos cómo esta sustancia ha proporcionado alivio parcial a Maya y a su amiga Nancy Rivera, quienes han luchado incansablemente contra un dolor físico y emocional aplastante. En su búsqueda de tratamientos efectivos, la historia de ellas subraya la importancia del apoyo familiar y la resiliencia mental. Este episodio revela cómo el dolor crónico afecta tanto al cuerpo como a la mente, transformando vidas de maneras inesperadas.
Finalmente, el trágico desenlace de Viara, que culminó en su muerte, no solo impactó profundamente a Maya, sino que también llevó a la familia Kowalski a emprender una demanda contra el hospital John Hopkins All Children's. Esta historia no es solo un relato de sufrimiento, sino un llamado a reflexionar sobre la verdadera justicia y el trato humano en la atención médica. La vida de Maya, desde su dolor hasta su lucha por justicia, pone de manifiesto la necesidad de repensar cómo se manejan las acusaciones de abuso médico y proteger a quienes más lo necesitan. Únete a nosotros para conocer esta conmovedora historia de dolor, esperanza y una incansable búsqueda de justicia.
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Hola, mi gente, bienvenidos a Amigas en Sangre, el podcast donde les cuento historias de crímenes de la vida real. Si esta es tu primera vez visitando el canal, bienvenidos. Yo soy Magali. Y a los que ya me conocen, gracias por su paciencia. Ya por fin terminé mi recertificación de paramédico y ya me puedo concentrar en el podcast, por lo menos por dos años. En dos años tengo que volver a hacerlo otra vez, pero espero que hayan pasado un día de acción de gracias bonito con su familia, que hayan comido mucho pavo, mucho pernil y que se lo hayan pasado muy bien. Esta semana les traigo una historia porque yo tengo una amiga que se llama Nancy y Nancy padece de un problema médico crónico Y para traer a la luz su situación y su historia en su problema médico, quise traerles la historia de hoy.
Speaker 1:A los 10 años de edad, maya Kowalski fue llevada por su padre al John Hopkins All Children's Hospital en Petersburg, florida, en octubre de 2016. Florida, en octubre de 2016. En el 2015, maya había sido diagnosticada con una rara afección neurológica llamada Síndrome de Dolor Regional Complejo, o, como se le conoce en inglés, crps, complex Regional Pain Syndrome, y este síndrome le causaba un dolor insoportable. A Maya, con tratamientos y terapia física constante. Su situación estaba un poco bajo control, pero aún así le daban sus recaídas, y una de estas recaídas que ella tuvo fue lo que la llevó a la sala de emergencias del hospital Johns Hopkins quejándose de un dolor fuerte en el estómago. Maya permanecería en el hospital durante los siguientes meses, en contra de sus deseos y los deseos de sus padres. Cuando, al fin, maya pudo regresar a su casa, su vida había dado un giro que cambiaría la vida de Maya y la vida de su familia para siempre. El caso de Maya llevaría a resaltar los problemas más profundos en John Hopkins, problemas que afectaron mucho más que la familia Kowalski, y nos lleva a nosotros a preguntarnos si no podemos confiar en aquellos que juran no hacer daño, ¿en quién podemos confiar? Esta es la historia de Maya Kowalski. Esta historia tiene un documental en Netflix titulado Take Care of Maya, por si quieren ver la historia completa. Además, después de que les cuente la historia de Maya, les quiero presentar un poco la historia de mi amiga Nancy.
Speaker 1:En Elhurst, illinois, el 10 de diciembre de 2005, jack, un bombero, y Viara Kowalski, una enfermera registrada, recibieron en sus brazos a su hija, a quien nombraron Maya. Desde pequeña, maya fue descrita como una niña inteligente, activa y cariñosa Viara. Su madre había huido de la Polonia comunista cuando tenía 16 años para venir a los Estados Unidos. En ese tiempo Polonia estaba bajo un régimen comunista, con severas restricciones a la libertad política y enfrentando importantes dificultades económicas, con escasez de bienes, comidas y necesidades básicas.
Speaker 1:A veces uno se tropieza en la vida con personas que deberían mantener la boca callada, porque cuando Viara llegó a los Estados Unidos, un profesor de la secundaria le dijo que ella nunca lograría ser alguien en la vida simplemente porque no hablaba inglés. Pero Viara trabajó duro, se matriculó en la universidad, pagó sus estudios y se convirtió en estudiante de enfermería en el laboratorio de cateterismo cardíaco del Centro Médico de la Universidad Leola, demostrándole lo contrario a este profesor. Y tal vez esta fue su motivación para sobresalir, porque ella estaba muy orgullosa de sí misma, porque lo había logrado en la vida. Pero lo más que la hacía sentirse orgullosa eran sus hijos, kyle y Maya. Los dos niños iban a la escuela, estaban creciendo y la vida era buena y normal en Venice, florida, a donde la familia se había mudado, hasta que, en julio de 2015, maya de repente se enfermó Y su mamá, viara, pensaba que Maya estaba sufriendo simplemente de un fuerte ataque de asma, porque inicialmente Maya tenía una congestión en el pecho y le daban unos episodios de tos que eran totalmente raros en los que la niña tosía casi hasta el punto de desmayarse.
Speaker 1:En esta ocasión la llevaron al Sarasota Memorial Hospital, donde allí ella se quejó de sensaciones de ardor en las piernas y los pies y a las pocas semanas de eso comenzó a quejarse de dolores de cabeza y de visión borrosa. Esto marcó el inicio de una serie de eventos que transformarían sus vidas y que cuestionarían los sistemas médicos ilegales A Maya. Se le comenzaron a girar los pies hacia adentro. Apenas podía caminar, pero el peor dolor era por la noche.
Speaker 1:Su familia la escuchaba llorando y gritando en su cuarto por la noche y en un corto periodo de tiempo los papás comenzaron a llevar a Maya a diferentes hospitales y a diferentes doctores, tratando de descubrir qué era lo que estaban pasando con ella y cómo ellos podían ayudarla. También durante este tiempo, la llevaron al hospital infantil John Hopkins en Petersburg, pero ninguno de los médicos allí pudo determinar exactamente un diagnóstico. Pero uno de los doctores notó que Maya lloraba, con que le tocaran el cuerpo ligeramente, pero que también de repente dejaba de llorar de manera intermitente para conversar sobre diferentes cosas, como que no era un dolor consistente para los doctores. Inicialmente, todos los hospitales infantiles le dieron un posible diagnóstico de miopatía inducida por esteroides, que es una debilidad muscular causada por los esteroides, porque, como Maya ya había estado tomando esteroides por su asma, esto podía haberle causado debilidad muscular. Danita también fue llevada a un inmunólogo, pero la condición de Maya no mejoró.
Speaker 1:Tras pasar los meses, los dolores de Maya se intensificaron y su mamá siguió buscando especialistas en el dolor Y llegó a donde el Dr Anthony Kirkpatrick, quien dirigía una clínica médica en Tampa, y este era el Instituto de Investigación y Tratamiento de RSD-CRPS. Ahora, tanto RSD como CRPS son trastornos neurológicos. Rsd significa trastorno simpático reflejo y CRPS significa síndrome de dolor regional complejo, y el Dr Kirkpatrick había trabajado con más de 3,000 pacientes con CRPS, que es como le voy a decir, porque la verdad que trato de decir CRPS y me confundo CRPS, por lo que podría decir que se sabía lo que estaba haciendo y tenía experiencia en la condición Y, aunque es una afección rara, hay médicos que se especializan en ella. El 23 de septiembre de 2015, maya visitó al doctor Anthony Kirkpatrick por primera vez y ahí en la Evaluó. Sus síntomas no habían mejorado. Los pies se habían vuelto hacia adentro tan drásticamente que no podía soportar su peso y tuvieron que colocarla en una silla de ruedas.
Speaker 1:Durante ese tiempo, maya había pasado un mes en el Hospital General de Tampa, donde había hecho fisioterapia y psicoterapia, pero nada le había funcionado. Hasta ese momento, el doctor y su mamá simplemente estaban preocupados por cómo manejar el dolor de Maya, que ya se había vuelto completamente insoportable para ella. El doctor Kirkpatrick examinó a Maya, descartó otros posibles diagnósticos, se aseguró, a través de múltiples exámenes de alta tecnología y, a base de todo lo que observó en ella, de diagnóstico síndrome de dolor regional complejo, o CRPS, que es como le llamaré de ahora en adelante porque se me hace más fácil decirlo, y comenzó a tratarla con pequeñas dosis de ketamina. El CRPS es una condición poco común y debilitante que provoca un dolor extremo y desproporcionado en respuesta a lesiones menores o incluso, a veces, sin una causa aparente.
Speaker 1:Su madre Viara, siendo enfermera registrada, se involucró profundamente en la búsqueda de tratamientos para aliviar el sufrimiento de su hija, que es algo que yo creo que todos, como padres, haríamos, y en especial cuando uno tiene conocimientos médicos, busca aún más. Y son nuestros hijos. Lo más malo es tener que ver a tu propio hijo con dolor y no poder hacer nada. Vamos a conocer lo que es el CRPS y, como dijimos, es una afección neuropática absolutamente devastadora. Por fuera los pacientes aparentan estar normal, como tú y como yo, pero esta es una condición que causa un dolor y ardor debilitante, que generalmente es causada por daño o mal funcionamiento del sistema nervioso central. Es una condición muy rara, pero se cree que el CRPS es causado por un cortocircuito en la médula espinal, en la que básicamente se mezclan las señales de dolor.
Speaker 1:Y un ejemplo de estos es el que, cuando una persona que no está afectada con este síndrome se rompe, digamos que un pie, se rompe un hueso en un pie, como en el caso de mi amiga Nancy, y el golpe le envía la señal al cerebro y el cerebro le envía una señal de dolor al pie y esto hace que la persona sienta dolor en el pie. El pie se hincha, se inflama, le salen hematomas o moretones y esto continúa por un tiempo. Pero en unos días el pie se va sanando poco a poco y se cura. Con el pasar de los días baja la inflamación, los moretones se van y se cura el pie poco a poco y ya después a uno está, se le olvida del golpe. Pero en el caso de un paciente con CRPS, las señales que vienen entre el pie roto y el cerebro se mezclan en ese cortocircuito y el cerebro. Lo que hace es que le sigue enviando señales de dolor al pie durante semanas, meses o a veces hasta por años. Porque se envían señales de dolor constantes a través de todo su cuerpo.
Speaker 1:Un paciente con CRPS comienza a quejarse de cosas como cambios del color en la piel, lesiones cutáneas, cambios de temperatura, inflamación, y empiezan otros síntomas como dolor en los huesos, sensibilidad, rigidez, espasmos, movilidad limitada y movimiento anormal de la extremidad afectada, o sea que no se cura. Sigue afectado como si la lesión hubiese acabado de suceder Y lo que sucede es que, en vez de mejorar, empeora la situación. El dolor es tan y tan grave que lo describen como un ardor, como si un punzante pasara por el lugar afectado o como si te aplastaran los huesos. Para más decir, el Dr Kirkpatrick, quien es un especialista en el síndrome y en el tratamiento de CRPS, describió este dolor como el peor dolor del mundo, un dolor que se puede ver y más fuerte y más doloroso que los dolores de parto. Mi gente, las mujeres que han dado a luz, sabemos que los dolores de parto duelen, y si esto duele más que un dolor de parto es insoportable.
Speaker 1:A veces se le llama el CRPS, la enfermedad por la que muchas personas terminan con su vida, debido a lo intenso que puede ser el dolor y porque muy pocos métodos han sido eficaces y tratan ese dolor y tratan ese dolor, y por eso las personas a veces se quitan la vida en lugar de vivir así minuto a minuto. Y aún así, muchos doctores y familiares tienden a descartar a una persona que tenga este dolor, un dolor tan fuerte, tan grande, o simplemente piensan que todo está en su cabeza. Aunque no todos los pacientes necesariamente pasan por todas las etapas, porque varía de persona a persona, el CRPS pasa por tres etapas principales. Primero está la etapa aguda, donde el área afectada se hincha, está caliente, sensible y el dolor es intenso, como una quemazón o pulsada constante. Luego viene la etapa subaguda, en la que el dolor sigue, pero la piel puede volverse fría, seca, brillante y empiezan a notarse las rigidez, cambios en las uñas, en el cabello Y por último está la etapa crónica, donde el dolor es más persistente, los músculos se atrofian y la movilidad reduce mucho, dejando cambios permanentes en la piel y los tejidos. El CRPS no solo afecta al cuerpo, porque también afecta la mente. El dolor constante puede generar ansiedad, depresión y hasta estrés postraumático, especialmente si la condición no se comprende o valida por otros.
Speaker 1:Existen diferentes tratamientos para el CRPS, pero se ha encontrado éxito en la psicoterapia estimulación neuronal, nervio simpático, estimulación espinal, analgésicos. Pero en la clínica del Dr. Anthony Kirkpatrick y en otros en los Estados Unidos, los médicos habían tenido mucho éxito en el tratamiento del dolor de los pacientes con CRPS con infusiones de ketamina, porque la ketamina bloquea eficazmente estos receptores de dolor, lo que le permite al cuerpo de la persona afectada revertir el proceso de sensación y eliminar este dolor. No es cura, porque no existe cura para el CRPS, pero este medicamento los ayuda a aliviar un poco el dolor para que las personas que padecen de este síndrome que le altera tanto la vida puedan vivir con un poquitito de normalidad en sus vidas. Los pacientes con CRPS pasan años con este dolor insoportable, todos los días, todo el tiempo, sin poder dormir, no poder hacer nada y a veces pasan años sin un diagnóstico concreto. Y los demás, ¿qué piensan? ¿Qué se está haciendo? ¿Qué se la está inventando para llamar la atención? ¿O qué es alguna otra cosa? No, ¿qué es su realidad? Tras el transcurso de las visitas de Maya a diferentes doctores y haber encontrado al Dr Kirkpatrick.
Speaker 1:Después de tratar diferentes tratamientos, como dijimos terapia física, terapia de agua tibia, medicamentos antiinflamatorios el tratamiento más efectivo que encontraron para Maya fue el uso de ketamina en dosis controladas, un protocolo que había mostrado resultados comprometedores en casos graves del CRPS. La familia incluso viajó a México para recibir una terapia intensiva con ketamina, porque en los Estados Unidos había limitaciones para su administración. Durante este tiempo, en este tratamiento en México, maya fue inducida a un coma por cinco días bajo la ketamina. Maya mostró mejoría, pero su condición aún requería un manejo constante. Entonces vamos a conocer qué es lo que es la ketamina.
Speaker 1:La ketamina es un medicamento que se desarrolló en la década de 1960 y que inicialmente se utilizó como un anestético seguro y efectivo tanto para humanos como para animales. Su principal función es bloquear los receptores NMDA N-metil de aspartato, que son un tipo de receptor que pertenece a la familia de los receptores de glutamato, que es el principal neurotransmisor excitatorio en el sistema nervioso central. Y la ketamina bloquea estos receptores en el cerebro, lo que altera la comunicación entre las neuronas y provoca un estado disociativo. Esto significa que las personas que la usan pueden sentir una sensación de separación entre el cuerpo y la mente, gracias a su capacidad para inducir anestesia sin poner el compromiso la respiración, la que también se ha usado ampliamente en cirugía y emergencias médicas, pero desafortunadamente, muchos abusan de ella de esta forma. La usan de forma recreativa. Debido a su efecto alucinógeno, se ha convertido en una droga recreativa conocida como Special K. Ahora este uso recreativo es peligroso porque puede llevar lesiones, problemas respiratorios y daños crónicos en la salud.
Speaker 1:Sin embargo, para los pacientes que padecen de CRPS, parece que la ketamina se ha convertido en un salvavidas y para muchos pacientes es lo único que puede aliviar su dolor. A pesar de sus efectos disociativos y su potencial de abuso, la ketamina tiene una vida media corta, lo que significa que está activa muy rápidamente, pero al mismo tiempo también desaparece rápidamente. La ketamina no crea dependencia física, por lo que no hay ningún síndrome de abstinencia. Cuando ya estás mejorando, bajas la dosis o dejas de usarla por completo. Además de su efecto anestético, la ketamina posee efectos analgésicos, antiinflamatorios y depresivos, energéticos, antiinflamatorios y depresivos. Todos estos efectos positivos para personas como Maya o como mi amiga Nancy que sufren de este dolor crónico.
Speaker 1:Los pacientes con CRPS suelen tener niveles elevados del aminoácido glutamato y la ketamina, como sabemos, inhibe el efecto del glutamato en el sistema nervioso Y el glutamato, aunque es un aminoácido no totalmente esencial es producido por el mismo cuerpo, pero necesita estar en balance Y a los pacientes de CRPS tener este exceso de glutamato. Lo que hace es que intensifica más las señales de dolor, haciendo que reciban estímulos normales como estímulos dolorosos. Nosotros, los paramédicos, utilizamos la ketamina como un calmante, en especial cuando nuestros pacientes están teniendo problemas respiratorios y hay que calmarlos un poco para que respiren un poco mejor. Lo utilizamos como analgésico, pero principalmente lo utilizamos como un sedativo, para un procedimiento que se llama RSI o la intubación de secuencias rápidas, si es que lo dije bien, y es un procedimiento controlado y rápido en el que sedamos y paralizamos al paciente para poder intubar, minimizando el riesgo de aspiración. Y hasta no hace mucho se utilizaba para calmar a las personas que eran violentas y no se calmaban. Pero ahora es bastante difícil conseguir una orden de un doctor por el caso de Elijah McClain, que discutiremos en otra ocasión.
Speaker 1:Pero en los últimos años la ketamina ha cobrado protagonismo en el tratamiento de trastornos de salud, como la depresión resistente a los medicamentos tradicionales de salud, como la depresión resistente a los medicamentos tradicionales. Estudios han demostrado que, en pequeñas dosis, puede aliviar síntomas depresivos y reducir pensamientos suicidas en cuestión de horas. Esto ha llevado al desarrollo de la esquetamina, lo cual es una variante aprobada como un spray nasal para tratar a pacientes con depresión severa. Además, la ketamina también se utiliza en el manejo del dolor crónico, especialmente en casos donde otros analgésicos no han sido efectivos. Pero como cualquier otro medicamento, la ketamina tiene sus efectos secundarios y puede causar aumento temporal de la presión arterial, confusión, náuseas y, en algunos casos, alucinaciones. Su uso indebido y prolongado puede dañar la vejiga y los riñones, provocando síntomas dolorosos como inflamación, omisión frecuente que es el orinar con demasiada frecuencia, más de lo normal. Y, aunque tiene un bajo potencial adictivo en su comparación con otras sustancias, su consumo repetido puede crear una dependencia psicológica.
Speaker 1:Legalmente, la ketamina está regulada en muchos países debido a su potencial de abuso. En los Estados Unidos y en Puerto Rico se le clasifica como una sustancia controlada en la lista 3, lo que significa que tiene usos médicos reconocidos pero requiere supervisión estricta, mientras que en otros países las leyes pueden variar, permitiendo o restringiendo su uso con diferentes grados de control. A pesar de las controversias, la ketamina representa un avance prometedor en la medicina moderna, especialmente en el tratamiento de condiciones mentales graves. Sin embargo, su mal uso puede traer consecuencias graves para la salud, lo que resalta la importancia de emplearla únicamente bajo supervisión médica.
Speaker 1:En marzo de 2016, maya fue llevada por sus padres al John Hopkins All Children's Hospital, donde fue evaluada y, después de consultar con los médicos tratantes de Maya, implantaron un port para facilitar las infusiones de ketamina. Los médicos realizaron el procedimiento quirúrgico semipermanente a través de la piel dentro del músculo y continuaron con sus infusiones de ketamina y otras terapias especializadas durante dos meses bajo el cuidado de su especialista y sus médicos, incluidos médicos del All Children's Hospital, que es un hospital exclusivamente infantil. En mayo de 2016, el neumólogo de Maya notó que la condición de ella y su dolor habían mejorado significativamente después de realizar constantemente sus terapias de CPR que estaban programadas, incluidas sus infusiones, y esto se notó en una carta al pediatra de Maya, porque ya para el verano de 2016 se había mejorado bastante. Maya había mejorado bastante, pero estos tratamientos también eran muy costosos para la familia y no eran cubiertos por el seguro de su papá. Fue que reemplazó al Dr Kirkpatrick cuando ya se le estaba haciendo un poco difícil a sus papás pagar su tratamiento. El Dr Kirkpatrick lo refirió al Dr Ashraf Hanna y él fue quien se hizo cargo de Maya en ese tiempo. El Dr Hanna señaló que Maya tuvo uno de estos ataques en septiembre de 2016.
Speaker 1:Al mes siguiente, las infusiones de Maya se aumentaron nuevamente debido a sus ataques, que incluían dolor de estómago y vómitos, pero nuevamente el mismo mes de octubre de 2016, maya sufrió una recaída severa que llevó a sus padres a ingresarla en el hospital John Hopkins All Children's en St Petersburg, florida, y este evento ocurrió durante el paso del huracán Matthew. Era la noche del 6 de octubre y Maya se despertó gritando y agonizando, rogando por que alguien la ayudara, y, según su padre, este era el peor dolor por el que él había visto a ella pasar. En la mañana del 7 de octubre, siguiendo el consejo del Dr Hanna, jack Kowalski llevó a Maya a la sala de emergencias de John Hopkins Old Children's Hospital y su mamá, viara, se reunió con ellos después de que salió del trabajo. Y fue entonces donde comenzó todo el problema, porque el personal médico quería realizar ciertos procedimientos que harían necesario el contacto físico con Maya, pero recuerden que cualquier tipo de contacto era doloroso para Maya Checar la presión con la máquina, pasar el termómetro por la frente, querían hacer una ecografía, un montón de cosas, pero nadie, ninguna de las enfermeras de turno que estaban en ese día, tenían idea de lo que era el CRPS. Vi a la mamá.
Speaker 1:Trató de explicárselo, pero cuando comenzó a hablar sobre la alta dosis de ketamina que quería que le administraran a su hija, las enfermeras empezaron a cuestionar la cantidad, y era cierto que la cantidad de ketamina que ella pedía no era la que ellos estaban acostumbrados a administrar. Era mucho más alta. Pero Maya recibía esto por otros médicos, quien confirmó su diagnóstico de CRPS y confirmó la dosis de ketamina y otros analgésicos que debería recibir. Ellos afirmaron que el personal médico del hospital se ofendió cuando los papás de Maya le dijeron que necesitarían tomar unas precauciones antes de tratarla para reducir su dolor, su malestar, y a pesar de que estos médicos y enfermeras admitieron que realmente no tenían capacitación ni conocimiento sobre el CRPS, decidieron no hacerle caso a los doctores y simplemente dejar a la niña en el hospital.
Speaker 1:Las enfermeras trajeron a una mujer llamada Deborah Henson, una trabajadora social empleada por el hospital, y Deborah Henson habló con Maya y habló con sus padres porque ellos supuestamente no querían cooperar y seguir las órdenes de profesionales médicos Y al saber enterarse de la dosis que su mamá estaba pidiendo de ketamina, ese momento se consideró como una señal línea directa de abuso infantil de Florida, alegando que Viara Kowalski estaba interfiriendo con los tratamientos médicos de Maya, destacando específicamente los desacuerdos entre Viara y los profesionales médicos sobre la ketamina, o sea la dosis que ellos consideraban adecuada en ese momento. Viara estaba frustrada con estas personas porque ella decía que esto era lo que ella estaba recibiendo. Habían recibido confirmación del médico. Esto era lo que ella necesitaba. Si vas a tocarla, si vas a ponerle una máquina de ultrasonido, si vas a hacer cualquiera de estas cosas, necesitarías hacer esto para que no sienta dolor. Ni siquiera podrá quedarse quieta durante esta ecografía. Estaba tratando de ayudarlo y ellos se pusieron a la defensiva y dijeron que no era posible porque ellos eran los profesionales allí y ellos sabían lo que estaban haciendo. La situación causó mucha tensión y Debra Hansen llamó al DCFS, pero ese momento los investigadores del DCFS se comunicaron con el especialista que trataba a Maya para confirmar su diagnóstico y hablaron con el Dr Hanna y con el Dr Kirkpatrick no-transcript. Ya, para ese momento la familia estaba lista para llevarse a Maya de ese hospital y buscarle la ayuda que ella necesitaba.
Speaker 1:El 9 de octubre, viara Kowalski le dijo al hospital que ellos iban a sacar a Maya de ahí y que querían que la transfirieran a All Children's de Orlando porque allí se trataba en el CRPS. El personal estaba familiarizado con la condición, pero le negaron esta solicitud Y también, según el último, desviado las preocupaciones de los padres de Maya, mientras que le ocultaban la razón por la que querían mantener a Maya allí después de que ya los servicios sociales de los niños le habían dicho que el caso se había cerrado. Durante su visita al hospital, la familia esperaba recibir apoyo para controlar el dolor que Maya estaba experimentando, pero la experiencia tomó un giro inesperado cuando los médicos continuaron cuestionando el diagnóstico del CRPS y, en su lugar, lo que hicieron fue considerar que Viara estuviera fabricando o exagerando los síntomas de su hija, acusándola de tener la condición conocida como el síndrome de Munchausen por poder. ¿y qué es el Munchausen por poder? El Munchausen por poder es una forma rara y seria de abuso infantil. No sé si ustedes conocen el caso de Gypsy Rose, que también discutiremos en alguna otra ocasión. Básicamente sucede cuando un cuidador, generalmente un padre o una madre, inventa, exagera o incluso provoca enfermedades en un niño para llamar la atención o recibir conocimiento, como que ellos son los gran cuidadores. Es como si quisiera que la gente los vea como que ellos son héroes por cuidar a un niño o niña que supuestamente está muy enfermo. Por ejemplo, imagina que una mamá lleva constantemente a su hijo al médico diciendo que tiene síntomas raros, pero los doctores no encuentran nada que lo explique. En casos extremos, pueden llegar a darle medicamentos que no necesitan o incluso causar lesiones para que el niño parezca estar enfermo de verdad. Y todo esto no es porque no quieran a su hijo o su hija, sino porque buscan atención o validación para ellos mismos. Esto es súper delicado, porque el niño no sólo sufre físicamente, sino que también puede quedar muy afectado emocionalmente, lo que es a veces difícil, y puede confundirse con un padre que simplemente está muy preocupado porque su hijo realmente está enfermo, con una enfermedad difícil de diagnosticar, y es por eso que los médicos tienen que investigar mucho antes de llegar a esa conclusión. Entonces Viara, estando tan envuelta en el cuidado de Maya, presentaba una posibilidad de conflicto para el hospital porque ella quería que la trataran. Le exigía que la trataran con la dosis grande de ketamina y ya el hospital dudaba del diagnóstico de CRPS. Y pues lo que hicieron fue notificar al Departamento de Servicios para Niños y Familias, alegando que Maya estaba en peligro bajo el cuidado de su madre. En octubre de 2016, las autoridades estatales intervinieron y colocaron a Maya bajo la custodia del hospital, prohibiendo cualquier contacto físico entre ella y sus padres.
Speaker 1:Viara fue acusada de ser una madre tóxica y peligrosa, a pesar de que no existían pruebas definitivas de estas acusaciones Y también ellos tenían la prueba de que la niña sí padecía de esta enfermedad médica. Este periodo de separación entre Maya y su familia duró casi tres meses. Durante este tiempo, maya permaneció en el hospital donde, según su testimonio, fue sometida a tratamientos médicos que no mejoraron su dolor y en las que vivió experiencias traumáticas y profundamente injustas. Y mi gente? recuerden que yo les doy un resumen de la historia. El caso de Maya Kowalski.
Speaker 1:Tomaría semanas para cubrir todos los detalles, así que si ustedes conocen el caso a mí, se me quedan de mencionar algún punto clave, algo importante, déjenmelo saber en los comentarios Y si ustedes ven el documental. No se puede tapar el cielo con la mano. La verdad, viara era bastante no agresiva, sino persistente, como lo que ella quería a la cañona. Yo entiendo que es su hija y ella quería que se sintiera mejor, quería que estuviera mejor, y esto comenzó a causar problemas entre ella y su esposo, porque el esposo le decía como que cógelo con calma, llévale la corriente, dile que es lo que ellos quieren escuchar, pero Viara no quería seguirle la corriente y no me puedo poner en sus zapatos porque espero nunca estar en esa situación. Pero al mismo tiempo el personal del hospital sabe que ella es enfermera, sabe que su esposo es bombero y que a veces el trato es diferente. Diría yo un poco mejor, ¿no? Pero en este caso no hubo un médico profesional que la escuchara, que se sentara a hablar con ella. La defensora de pacientes y familias le dijo a Viara que a veces, en situaciones como estas, era mucho más fácil seguirle la corriente al hospital para sacar a la niña del hospital. En parte entiendo a Viara, pero al mismo tiempo se puede ver por qué estas enfermeras estaban pensando otra cosa.
Speaker 1:Durante los tres meses que Maya estuvo retenida en el hospital, no se le permitió contacto físico con su madre Y las visitas de su padre, jack y su hermano menor Kyle fueron limitadas y eran estrictamente supervisadas. Según Maya, este aislamiento fue emocionalmente devastador. Se sentía sola, asustada y sin apoyo. Era tratada como si su propia percepción de dolor no tuviera validez. Se sintió como una prisionera en el hospital. Las decisiones médicas eran tomadas sin el consentimiento de sus padres, quienes estaban acostumbrados a hacer las decisiones en decidir qué era lo que iba a pasar en el cuido de Maya.
Speaker 1:Maya fue sometida a procedimientos y a tratamientos que, según su familia, no eran efectivos para aliviar su dolor y, en algunos casos, ella misma los consideraba innecesarios. Y Maya solamente tenía 10 años, pero Maya tenía mucho conocimiento de lo que ella estaba pasando en ese momento. Uno de los aspectos más controversiales de este caso fue la negativa del hospital a continuar con el tratamiento de ketamina, que había mostrado resultados positivos en el manejo del dolor de Maya. Los médicos del hospital se negaron a administrarle el medicamento argumentando que no creían que fuera necesario. Sin embargo, esto dejó a Maya en un estado de sufrimiento constante. Maya, al mismo tiempo de tener dolor, sentía un estrés emocional al estar separada de su familia. Sentía un estrés emocional al estar separada de su familia. En varias entrevistas posteriores, maya mencionó que a menudo lloraba sola, deseando poder ver y abrazar a su mamá.
Speaker 1:Maya fue sometida a estar sola en un cuarto oscuro con el propósito de ser secretamente grabada, porque querían, como quien dice, agarrarla en la mentira. Le colocaban el inodoro lejos de la cama, donde ella no lo podía alcanzar, y no respondían a su llamado cuando tenía que usar el baño, lo que causó y causaba que Maya se hiciera sus necesidades encima, no le prendían el televisor, o sea que estaba sola en silencio, sin hacer nada, sin tener con qué entretenerse, no le permitían hacer llamadas telefónicas, no le permitían orar en el momento que sí le permitieron hacer llamadas telefónicas, fue sometida a tomarse fotografías que eran supuestamente para sus registros médicos, que nunca fueron sometidas a sus registros médicos a las que ella se rehusaba a tomarse. Y, sin el consentimiento de sus padres, maya fue interrogada repetidamente sobre su vida familiar, con preguntas diseñadas para validar las sospechas contra su madre. Según su relato, estas preguntas a menudo la hacían sentir incómoda, como si tuviera que elegir entre su amor por su madre y las instrucciones del hospital. Y todo esto, en su mayoría, fue causado por la doctora Sally Smith, quien fue una figura clave en el caso de Maya Kowalski.
Speaker 1:Sally Smith era una pediatra especializada en casos de abuso infantil y fue llamada para evaluar a ver si Maya estaba siendo víctima de maltrato, específicamente si su mamá Viara estaba inventando o exager situación y que Maya no tenía realmente el síndrome de dolor que los médicos la habían diagnosticado antes. Basándose en todo esto, la doctora Sally Smith recomendó que Maya fuera separada de su familia y mantenida bajo la custodia del hospital. Y este fue un golpe devastador para la familia porque ellos creían que estaban haciendo todo lo posible para ayudar a Maya, para que Maya se sintiera mejor. El problema es que Sally Smith ya tenía cierta fama por sus polémicas evaluaciones. En otros casos había acusado a padres de abusos y luego se descubrió que sus conclusiones eran incorrectas. En el caso de Maya, su decisión tuvo consecuencias graves. En lugar de recibir el tratamiento que la familia buscaba para aliviar su dolor, el personal del hospital cuestionó el diagnóstico de CRPS y acusó a Piara de manipular o exagerar, sugiriendo que tenía mancha o se por poder. A partir de esta acusación, las autoridades estatales intervinieron y decidieron separar a Maya de su familia, y esto marcó el inicio de un periodo de aislamiento y sufrimiento emocional para la niña.
Speaker 1:Viara, desesperada por recuperar a su hija y sintiéndose impotente ante el sistema, comenzó a mostrar signos de deterioro emocional y mental. Cualquiera, ¿no? A mi gente, porque yo estaría igual, volviéndome loca porque unos lo separan de su hijo. Que uno lo llevó al hospital para que se sintiera mejor, y ahí te separan por completo de él, no te dejan hablarle, tocarle, nada, no sabes cómo está, no sabe nada de él. Cualquiera, ¿no?
Speaker 1:Durante una audiencia en diciembre de 2016, vieira se encontraba emocionalmente agotada, angustiada por no poder ver ni abrazar a su hija y la tensión de la situación la superó Mientras ella intentaba hablar y luchando por la custodia de su hija, tuvo un episodio en el que se desmayó en la corte, lo que aumentó más la frustración y el dolor de la familia. Este colapso físico reflejó el estrés extremo que Viara estaba soportando debido a la separación de su hija y las acusaciones infundadas que afectaban su vida. Una de las condiciones para que Maya regresara con sus padres era el que su mamá, viara, se sometiera a una evaluación psicológica. Y ella se sometió a esta evaluación Y en los resultados se aseguraron que Viara no padecía de manchausen por poder, sino que tenía un problema de ajuste y de adaptación, pero esto era solo por el estrés por el que ella estaba pasando en ese momento.
Speaker 1:Ahora la doctora Sally Smith contactó a los doctores que estaban tratando a Maya por su CRPS y estos le aseguraron que Maya sí tenía el padecimiento y aún así, y estos le aseguraron que Maya sí tenía el padecimiento y aún así, esta doctora nuevamente le mintió al DCF diciéndole que, de todos los doctores que evaluaron a Maya solo porque, según ella, estos doctores, que son especialistas, tienen su doctorado, pasaron su examen según ella no eran de confiar, porque ¿cómo ellos podrían administrarle tanta ketamina a una niña de 10 años? Ella no confiaba en ellos. Se creía una diosa, la más que manda. Ella era la que tomaba la decisión y nadie más podía decir nada. Ella era la que decía lo que va y lo que ella decía así se quedó.
Speaker 1:En otra audiencia, en diciembre de 2016, maya fue llevada al tribunal, también como parte del caso de custodia, y Maya le pidió desesperadamente, le suplicó al juez para que le diera el permiso de abrazar a su madre, porque llevaba ya meses sin tener contacto físico con ella por todas las restricciones impuestas por la custodia estatal y en el hospital. Pero el juez para mí un hombre sin corazón siguiendo las recomendaciones del hospital y del equipo legal involucrado, tomó la cruel decisión de negar esta solicitud y no le permitió que Maya le diera un abrazo a su madre, a quien no había visto ya por más de dos meses, argumentando que no era apropiado en ese momento. Este incidente fue profundamente desgarrador para Maya y para Viara. Según testimonios posteriores de la familia, esta negativa fue un golpe emocional. Devastusen por poder, quien su hija seguía sufriendo por estar lejos de ella, viara tomó la decisión de quitarse la vida. Se quitó la vida en su propio hogar, donde fue encontrada por su hermano, su esposo y su hijo, dejando una carta donde expresó su amor por su familia y su frustración con el sistema que, según ella, le, había fallado tanto a Maya como ellos, sus padres. Su suicidio ocurrió pocos días de antes de otra audiencia judicial que, según su abogado, podría haber llegado a la reunificación con su hija. La muerte de Viara no solo devastó a su familia, sino que también tuvo un impacto profundo en el curso del caso de Maya. Si su intención era llamar la atención a su caso, realmente lo logró.
Speaker 1:Complejidades emocionales y las familias involucradas en conflictos médicos ilegales También generó indignación pública y cuestionamientos sobre la forma en la que el hospital y las autoridades manejaron las acusaciones en su contra. Muchos se preguntan si la tragedia podría haberse evitado con un enfoque más compasivo y colaborativo. Maya fue informada de la muerte de su madre mientras todavía estaba bajo la custodia del hospital. Maya no solo perdió a su madre, sino también que se sintió culpable, porque ella siente que el desespero de su madre creó este estrés y que contribuyó a la muerte de su madre. Imagínense ser una niña de 10 años y tener que pasar por una cosa como esta Pensar que tu mamá terminó con su vida no por ti, sino que por tu culpa. Eso debe ser demasiado difícil. Tras la muerte de su madre, el caso dio un giro por supuesto después que pasa una tragedia, y las autoridades permitieron que Maya regresara a su casa con su padre y su hermano, terminando al fin el periodo de custodia hospitalaria. Pero el daño emocional y psicológico ya estaba hecho. Maya quedó profundamente afectada por su tiempo en el hospital, el aislamiento, la falta del control sobre su propio cuerpo y la pérdida de su madre.
Speaker 1:La experiencia de Maya en el hospital pone de relieve los riesgos de actuar precipitadamente en casos donde los médicos y el sistema legal pueden interpretar mal las intenciones de los cuidadores. No todos los padres buscan llamar la atención. No todos los padres buscamos ser vistos como héroes. Solo buscamos el bien para nuestros hijos. Su historia genera muchas preguntas importantes sobre cómo se manejan las denuncias de abuso médico y cómo se puede proteger a los niños sin causarle más daño.
Speaker 1:Para Maya, esos meses en el hospital siguen siendo una fuente de trauma que ella y su familia están trabajando para superar. A pesar de las adversidades, la familia Kowalski decidió buscar justicia y responsabilizar al hospital por lo sucedido. La familia Kowalski presentó una demanda contra el hospital John Hopkins All Children's alegando negligencia médica, difamación y un trato inhumano hacia Maya y hacia su madre Viara. Este caso sigue siendo objeto de atención, no solo por los eventos específicos, sino también por las implicaciones legales y éticas que plantea.
Speaker 1:Abre un debate sobre cómo se manejan las denuncias de abuso infantil en contextos médicos y cómo el sistema puede fallar tanto a los pacientes como a sus familiares. No solo trata de su lucha contra una enfermedad debilitante, sino también de la lucha de su familia por ser escuchada y tratada con dignidad. Este relato descarta la importancia de abordar los diagnósticos médicos con sensibilidad y la necesidad de sistemas que protejan tanto a los niños como a sus cuidadores en sus situaciones de conflictos. Durante su juicio, el hermano Kyle testificó que era muy difícil para él porque Maya lo veía salir a jugar con sus amigos, lo miraba por la ventana muy triste, simplemente porque ella no podía. Le dolía mucho su cuerpo, sus pies se habían doblado. En ese tiempo ya no podía soportar sus pesos, tenía mucho dolor y estaba robándole su infancia. Y tiene un padre que sigue llevándola a los médicos y ellos dicen simplemente que no saben por qué es. Podría ser esto, podría ser lo otro, pero realmente no podían hacer nada en ese momento para aliviar su dolor y simplemente tuvieron que llevarla a este hospital, donde cambió su vida para siempre. Cambió su vida y también cambió un sistema, especialmente en Florida. Imagino que han cambiado mucho las leyes después de esto, porque este no solo fue el único caso que Sally Smith removió a niños inadecuadamente. Existieron otros casos más en los que estos niños fueron separados de su familia. Así que siempre hay que tener mucho cuidado con lo que uno dice, con lo que uno hace, porque lamentablemente, todo el mundo está ahí para nick and pick a lo que uno dice y uno siempre tiene que tener cuidado.
Speaker 1:El proceso legal estuvo lleno de controversia. La institución estaba buscando un juicio nuevo basado en acusaciones de mala conducta de un jurado que supuestamente le comentó a la esposa. La esposa lo comentó en las redes sociales y con un influencer y nada quedó en que ella estaba ahí en el juicio, también presente, y ella escuchó la palabra, que fue la que dijeron y nada más. Después de ocho largas semanas, el juicio finalizó en noviembre de 2023 con un veredicto vigente histórico. El jurado consideró que el hospital actuó con negligencia extrema y conducta inexcusable, incluyendo cargos por secuestro, falsa prisión y negligencia médica. Inicialmente, el jurado le otorgó 261 millones de dólares a la familia Kowalski, pero un juez lo redujo a la cifra de 211 millones de dólares tras revisar los daños compensatorios y punitivos, al señalar la responsabilidad del hospital en el sufrimiento de la familia.
Speaker 1:Es bastante grande, mi gente. Es una cantidad bastante grande, bien merecida, pero lamentablemente ninguna cantidad de dinero podrá regresar a Beata Kowalski. Que en paz descanse. Esperemos que Maya siga progresando y haya hasta adulta. Ahora el 10 de diciembre cumple sus 18 años. Esperemos que esté mejor, que se sienta mejor y que continúe con su vida adelante. Nancy Rivera es una amiga mía de hace muchos años. Nosotras trabajábamos juntas. Ella trabajaba de técnico de emergen. Comenzó, como le conté en la historia, un dolor hinchazón Y este dolor nunca se le curó. Y quiero, mi gente, que escuchen un poco sobre mi amiga Nancy.
Speaker 2:Hola mi nombre es Nancy Rivera y yo sufro de síndrome de dolor regional complejo. Eso me pasó a mí cuando yo me caí y me rompí el pie. Ese fue el diagnóstico que me dio el doctor Y estoy viviendo con este dolor toda mi vida desde que me ha pasado. ¿qué quiere decir síndrome de dolor regional complejo? Qué quiere decir síndrome de dolor regional complejo? Es cuando uno se golpea el sistema nervioso simpático que manda dolor, que manda signos de dolores al cerebro, y eso es lo que me pasa a mí, por eso que yo, siempre en el 2018, y me rompí el pie. Cuando me rompí el pie fue que yo me golpeé el sistema nervioso simpático que manda los signos de dolores al cerebro, y es cuando me cayó este síndrome que me dijo el doctor No se me ha quitado. Desde el 2018 estoy sufriendo de esto. Muchas cosas te pasan cuando tú tienes este síndrome. Primero, es que no hay médicos en este mundo que saben mucho de este síndrome. Tienes que buscar un médico que sabe brigar con esto Si no vas a tener muchos, muchos, muchos fracasos encontrando resolución para esto Y gracias a mi doctor que me está dando calidad de vida. Para esto no hay cura, pero hay tratamiento Y uno tiene que ser fuerte, mental, físico. Hay mucho trabajo que se tiene que poner para sobrevivir esto. Hay mucho trabajo que se tiene que poner para sobrevivir esto. En el principio yo estaba dando vueltas y vueltas y buscando y leyendo y por qué me ha pasado esto y cómo me van a curar este síndrome. Y en verdad no hay cura, solamente hay tratamientos. Uno tiene que buscar el tratamiento que es mejor para ti, a mí. Me empezaron con muchos medicamentos que me hicieron daño, que me causaron desmayo, que me causaron ataques belépticos, que me empeoraron. Me empeoró la depresión Un día por poco, atenté a quitarme la vida. Y cuando me pasó eso fue causa de un medicamento que me puso el doctor y ese medicamento me causó más ansiedad y más depresión que Julio llegó a la casa un día, y por poco. Una desgracia. Gracias a Dios que por mi esposo y mis hijas que me llevaron al hospital y me buscaron ayuda. En el principio fue difícil porque cuando me llevaron, me llevaron para conseguir ayuda y terminó mal. Gracias a Dios que al otro día me dejaron ver a una psiquiatra y yo le expliqué mi historia y lo que estaba pasando Y ella supo que yo no estaba supuesto a estar ahí. Ella llamó a mi esposo y se pusieron de acuerdo que él me iba a cuidar en la casa y me dejaron ir para la casa ese día, gracias a Dios, no tuve que quedarme en ese lugar horrible. El día que me llevaron al hospital, el médico me ingresó contra mi voluntad Aquí en Florida, eso se llama Baker Act.
Speaker 2:Me metieron a un sitio horrible, horrible, horrible, y mis familiares no me podían sacar. Esas son una de las cosas que me han pasado cuando me empezó esto y eso fue una de las peores, porque no me la quiero recordar. Pero gracias a Dios y a fuerza de voluntad y haciendo mucho research y poniéndole mi parte y con el sistema de soporte que yo tengo en sitio que es mi esposo y mis familiares, mis hijas, yo estoy en tratamiento y el médico mío, gracias a Dios, me tiene caminando fuera de la silla de ruedas con el tratamiento de ketamine. El tratamiento no es fácil, es difícil, pero me está dando calidad de vida. Toda la gente que sufre de este síndrome me da pena con ello, porque algunos no saben pelear por sí mismos, por buscar médicos que te atiendan, que te escuchen, que sepan tratar este monstruo, como hice yo, que seguimos buscando y buscando. Mi esposo y mis hijas no me dejaron que yo me quedara en una silla de ruedas. Ellos sabían que yo tenía fuerza de voluntad y que yo quería salir hacia adelante. Si todavía no puedo trabajar, estoy deshabilitada por el resto de mi vida porque esta condición te afecta al cerebro.
Speaker 2:En concentrarte te aparta del dolor terrible que te causa, físico. No hay nadie que te va a dar trabajo porque no vas a poder ser dependable Perdón, porque el español mío no es muy bueno. Siempre vas a estar enferma, porque a veces uno está bien, a veces mal, a veces tienes días que vas a estar de cama, a veces vas a tener días que vas a poder seguir adelante. Pero nosotros también no sabemos el límite, porque no estamos acostumbrados teniendo los límites Y continúan de hacer cosas para ayudar a doctores, para mejorar, para darte calidad de vida, y yo sigo diciendo calidad de vida porque es lo que es. No hay cura para esto, solamente tratamiento.
Speaker 2:Con este síndrome se necesitan muchos doctores, como un grupo de doctores. Yo tengo que ver un doctor de dolor, una psiquiatra terapia. Tengo que ver un neurologist, un cardiólogo. Hay muchos doctores que tienen que participar para darte calidad de vida con este síndrome y tienes que siempre estar sacándote sangre. Yo era una mujer que era luchadora, trabajaba bastante, tenía dos trabajos. Yo trabajaba en emergencia médica y esto acabó con la carrera mía y con mi trabajo.
Speaker 2:Desde 2018 no he podido trabajar y todavía sigo, insistiendo que quiero, pero no puedo. Esto es muy difícil. Es muy difícil para vivir con este síndrome, pero se puede. Se puede si tú quieres. Tienes que tener fuerza de voluntad. Tienes que tener el team de médicos que yo le expliqué. Tienes que tener el team de médicos que yo le expliqué. Tienes que haber tratamiento para calidad de vida y tienes que tener, lo más importante, un team de support en su lugar de hogar, donde usted vive.
Speaker 2:Si no fuera por mi marido y por mis hijas y mi hermano y mi hermana, yo no sé dónde ellos estuvieran estos días Y los muchos amigos que tengo que siempre me apoyan de allá de New Jersey. Con este síndrome, yo me encontré sola. Perdí amistades, familiares que no entienden. Mucha isolación Es bien triste, esto es bien feo. Angustia, mucha angustia y frustración porque yo digo ¿por qué tantos límites? Por qué me siento así? Por qué yo no puedo sobrevivir a esta condición?
Speaker 2:Dios mío, ayúdame que no quería seguir. Yo era una persona muy social, me gustaba salir, me gustaba bailar, me gustaba ir a los parques, me encantaban los roller coasters, y todo eso ha cambiado para mí. Tengo mis límites. Si lo hago, me va a causar dolor. Siempre voy a decir que no es que no pueda hacerlo, es que me va a causar un dolor terrible. Si no lo hago, tengo mis límites.
Speaker 2:Cuando esto me pasó a mí, en el principio, que mi marido y mis hijos no sabían de este monstruo, qué difícil es para que hacer a sus familiares y su amigo entender qué es lo que te estaba pasando. Ellos están acostumbrados a ver una persona saludable, luchadora, que trabajaba, que si salía de un uniforme se metía en otro, una que sobrevivió el ataque del 9-11. Todavía sufro con ansiedad, pero lo sobreviví. Y ahora me pasa esto y no puedo salir de esto. Cuando yo voy a las infusiones, mi marido se tiene que sentar conmigo casi cuatro horas en las infusiones Y en la bolsa de ketamine. Te voy a decir los medicamentos que me tienen que dar Y te lo voy a decir en inglés, porque no lo sé en español. Eso me perdona.
Speaker 2:En la infusión de ketamine, en la bolsa me ponen Versed, me ponen Benadryl, lidocaine y Zofran, y esa infusión es como casi eran cuatro horas, pero ahora lo hacen en tres y media Y tiene que estar tu familiar ahí sentado esas tres y media velándote, con las enfermeras y el médico que te están velando y cuidando. Y para mi marido eso no fue nada de fácil en el principio. El pobre lloraba, tenía miedo, no sabía lo que me estaba pasando, yo estaba inconsciente y cuando despertaba yo estaba de otro mundo, siempre repitiéndose. Uno se repite, uno no sabe dónde está, no se recuerda mucho de lo que ha pasado. Mi esposo me tiene que dar comida como una bebé y después me tiene que poner a dormir hasta que se me quite el efecto del ketamine. Tiene que explicar que estamos en casa de la hermana, que yo estoy recibiendo tratamiento para que yo me quede tranquila. Para él no es nada fácil, porque siempre estoy repitiendo y él se fostra un poquito y me da pena con él porque no es culpa de él. Cuando yo despierto todavía estoy más de allá que de acá, pero se me ha quitado un poquito el mareo que le da a uno, porque todo le está dando vuelta. Cuando te despiertas, todo te da vuelta. No sabes dónde estás, estás bien desorientada Y Julio tiene que hablarme, me tiene que explicar dónde yo estoy.
Speaker 2:Yo he estado en este tratamiento desde el 2019, creo, creo yo, porque no me recuerdo mucho las fechas por mi condición, pero desde el 2019 yo creo 19, yo estoy haciendo este tratamiento que me está dando calidad de vida. Antes de este tratamiento yo estaba bien malita, yo estaba en la silla de ruedas. Cuando yo me paraba de la silla de ruedas, como caminando en brillo y como que me estaban pegando llamas de fuego en la pierna, y eso me pasó a mí en la pierna derecha y ahora yo siento eso por todo el cuerpo. Y con este síndrome vienen muchas cosas. Te digo isolation, uno se siente solo, pierde amistades, gente que no quiere educarse en el síndrome para poder ayudarte y apoyarte y no decirte cosas que te hacen sentir mal, como yo he tenido. Gente que decía porque tú no puedes trabajar, tú te ves bien por fuera, ¿qué te pasa? Tú no puedes trabajar de la casa, de la computadora. Y yo entre mí digo mira si yo fuera una persona vaga, tú no sabes el deseo que tengo yo de trabajar. Si yo pudiera, yo me atrepado a la computadora a tratar de hacer cosas de educación y duró cinco minutos en la computadora porque me atrepó a hacer un research o algo y el cerebro no me deja, no me deja concentrar, me dice tú tienes dolor, tú tienes dolor, tú tienes dolor, tú no puedes concentrarte, no se te quedan las cosas en la mente, se te olvidan las cosas, fácil.
Speaker 2:Un montón de cosas que te impiden de trabajar. Aparte, aparte de lo físico, del dolor que uno siente, quién te va a dar trabajo si cada día, al otro día, tú vas a decir ah, no puedo ir a trabajar, tengo que llamar a la enferma porque hoy no puedo caminar, las piernas no quieren funcionar, ni las manos. ¿qué jefe va a decir que puede depender de ti si tú vas a estar más fuera enferma que en el trabajo? Nadie te lo va a permitir. Te van a botar del trabajo porque no pueden tener una persona así funcionando.
Speaker 2:Son muchas las limitaciones que tenemos que nos impiden de trabajar y de hacer cosas físicas, porque yo no puedo estar de pie mucho, no puedo caminar mucho de largo. Todo, todo, todo te causa dolor y te echa para atrás Y te da miedo de hacer las cosas. Una persona como yo, que soy bien fuerte de mente y a mí me gusta echar para adelante, yo no sé mis límites y siempre me estoy empujando. Empujando porque yo no quiero aceptar que yo tengo tantos límites Y a veces me causa mucha, mucha, mucha dolor Y desde ese día que me pasó eso, que me encerraron en ese hospital.
Speaker 2:Más nunca yo quise pensar así. Yo tengo que estar aquí hasta que Dios diga Y yo voy a seguir. Si tengo que ir de cuatro semanas a ponerme tratamiento para seguir viviendo, es lo que voy a hacer, porque el médico mío me está dando calidad de vida que yo no tenía antes Y necesito que ustedes pongan esta palabra allá afuera para que encuentren o más tratamiento o cura para este monstruo que se llama Síndrome de Dolor Regional, complejo CRPS. Necesitamos mucho, mucho awareness Y para los que sufren de este síndrome, sigue luchando y sigue peleando para ustedes mismos, sigan buscando los doctores y hablando hasta que ustedes busquen un tratamiento que les ayude y que les den calidad de vida.
Speaker 2:El doctor mío me salvó la vida y él está en Clearwater, florida, el Instituto de Espada de Clearwater, en Drew Street, y él se llama Dr Hannah y el especialista en CRPS y en muchas, muchas, muchas condiciones que son de autoimmune diseases. Ese señor me ha dado mi vida para atrás, no ciento por ciento, porque todavía tengo mis límites y todavía tengo el síndrome, pero lo tengo controlado gracias a Él y gracias a Dios. Mi nombre es Nancy Rivera y gracias por tu tiempo.
Speaker 1:Mi gente. Hasta aquí les llego hoy. Gracias por estar conmigo, gracias por acompañarme. Les prometo que voy a tratar de estar cada semana aquí trayéndole una nueva historia. Nos vemos en la próxima. Si quieren comunicarse conmigo, pueden hacerlo amigasensangregmailcom. Amigasensangre en TikTok, aquí, en los comentarios en YouTube. Déjenme saber qué ustedes piensan de este caso de Maya¿ Conocían ustedes el CRPS? ¿Conocen algún familiar? ¿Saben de alguien que tenga algún dolor crónico, que pueda ser la posibilidad de que padezca en esta condición? Mi gente hagan bien sin mirar aquí. Nos vemos la próxima. Gracias por acompañarme, amigas en sangre. Bye.
